塚本明里さん 慢性疲労症候群と線維筋痛症で注射1日40本 NEWS ZERO

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モデル塚本明里さん、23歳。彼女は、16才の時、慢性疲労症候群と線維筋痛症を発症します。

慢性疲労症候群は、筋痛性脳脊髄炎ともウイルス感染後疲労症候群とも、慢性疲労免疫不全症候群とも言われ、身体と思考力両方の激しい疲労で日常生活が送れなくなる原因不明の疾病です。

症状は、極度の疲労感で身体がたえず重く感じ、微熱、頭痛、全身痛、こわばり、起立不耐症、めまい、吐き気、腹痛、下痢など数えたらキリのないほどの症状に襲われます。

塚本さんの場合も、上記の症状のほか、少し動くだけで音が多くのほうに聞こえ、頭に霧がかかったように思考能力が低下し、光に過敏に反応するなど、ありとあらゆる不調に悩まされています。

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立っているのは15分、座っていても頭を支えていないと30分ほどで、血が下がる感覚に見まわれ、1時間もすれば倒れてしまうそうです。そのため、発病してからは横になる生活を余儀なくされていました。

確立された治療法はなく、塚本さんの場合は、痛みを抑えるブロック注射やトリガーポイントの注射などを週4~5回、1日40本も受けているそうです。投薬や点滴で痛みや症状を抑えている数時間の間に、身体のこわばりをふせぐためのリハビリを行うそうです。

そんな塚本さんですが、リクライニング車椅子を手に入れてからは、介護してくれる人がいれば、外にでかけることも可能になりました。

慢性疲労症候群は、大げさな人と思われたり、なまけ病や仮病などと疑われ、なかなか理解されていない現実があります。極度の疲労で動けないのに病気が特定されず、苦しんでいるひとも多いといわれる疾病です。

塚本さんはその現状を知り、病気の認知救済活動を開始しました。自分の病気の理解にもつながるかもとの思いから自らメディアの取材に応じています。

また、塚本さんは岐阜美少女図鑑にも応募しみごと採用されるかわいい23歳のモデルさんです。モデルとしては舞台に立てませんが、仲間のモデルを応援しに行く様子が街づくりの会の目に留まり岐阜柳ヶ瀬商店街の非公式キャラクター「やなな」の広報活動もしています。

日本では、36万人の患者さんがいると言われる慢性疲労症候群は、現在難病に指定されていません。

40年ぶりに難病指定の仕組みが変わろうとしている今週、政府は「医療費補助」がでる病気を現在の56~約300に増やす予定です。

塚本さんは、もっと慢性疲労症候群という病気を知ってもらいたいと思い、活動をしています。

慢性疲労症候群には、診断の難しさがあると言います。この病気の場合は保険診療で認められている検査では、患者さんの訴えている症状を裏付けるような異常が見つかりません。

異常が見つからないと病名が付かず、病気ではないと判断されてしまいます。塚本さんの場合も診断がついたのは、発症から1年半後、16件目の病院でした。この病気の専門家は、あかりさんのように二十三重の苦しみに耐えてる患者さんがたくさんいると言います。

あかりさんは、線維筋痛症も発症しているため、体の痛みを押さえる麻酔の注射を40ヶ所打ちます。この治療がなかったら、痛みで発狂していると言います。

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そんな治療をしながら、麻酔が効いているわずかな時間に活動をし前向きに生きているあかりさん。慢性疲労症候群が難病に指定され、病気の原因解明や治療の研究が進むことを願っています。


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